18年，我陪孤独症儿子一起长大！

　　家中有一个孤独症孩子 　　是什么感受？ 　　想必只有历经过才知道其中的五味杂陈 　　十八年 　　和孤独症孩子一起成长的甜酸苦辣 　　是上天赐予我的一个别样人生 　　也正是这般特殊的日子 　　让我对人和生命有了更深的理解 　　也变得更加云淡风轻 　　无坚不摧 　　... ... 　　01 　　中年得子的喜悦 　　1990年4月一个艳阳天，嘉伟出生了，医生给他打十分（足月顺产）。 　　出院抱回家后，亲戚朋友都夸他长得取爸妈优点。 　　作为母亲，当时我幸福的感觉难以言表。 　　02 　　发现问题，病急乱投医 　　发现嘉伟异常的时候，是他7个月还不会爬，9个月不能坐，11个月站不起，18个月还不会走路，2岁半还不会叫爸爸妈妈，对周围的声音或事物听而不闻视而不见，睡眠障碍严重，经常歇斯底里哭闹。 　　我们开始咨询儿保医生，医生说孩子没什么问题，也许晚开口的孩子聪明。 　　有一位医生听了我们的口述和看到孩子的情况后，居然说孩子是聋子。（脑干测试听力完全正常） 　　后来，有医生告诉我，嘉伟得的是孤独症。 　　第一次听到“孤独症”三个字感到很陌生。 　　当3岁的嘉伟出现和同龄孩子有明显差异的时候，我开始着急了，先是到处求医问药，只要听到什么地方有治这个病，就会不顾一切地去尝试。 　　“打脑活素”，“扎头针”，吃“益智糖浆”，“气功”等，什么样所谓的医疗手段都尝试过。 　　后来，花了很多钱却换来病情越来越严重。 　　03 　　绝 望 　　得知孤独症是伴随终身残疾的时候，有天塌下的感觉。 　　每当孩子出现无缘无辜吵闹和自伤行为的时候，我束手无策，以泪洗面。 　　我国对孤独症的了解起步比较晚（80年代才开始有少数医生知道）。 　　所以，早期诊断缺乏权威，没有专业人员指导，在教育这一块更是空白。 　　孤独症家长只能自己在黑暗中孤独地摸索，在折磨中苦苦挣扎。 　　由于部分孤独症患儿存在睡眠问题，嘉伟经常在深更半夜大哭大闹。 　　有时候甚至彻夜不睡，搞得家人都不得安宁还影响邻居。 　　经常有邻居上门询问孩子怎么了，甚至还有邻居议论，说我们虐待孩子。 　　因为白天要上班，我和嘉伟爸爸只能轮流睡觉。 　　说是睡觉，也只是闭一会眼睛，因为孩子的吵闹声让人无法休息。 　　嘉伟还存在严重的刻板行为，不能改变的固定模式、环境等。 　　家中的东西不能随便换位置，晚上睡觉不能关灯，电视不能换频道，家中不能来陌生人，出门的时候门一定要关两下，晚上睡觉后经常半夜起来看看我们的鞋放整齐了没有等等。 　　特别是不能换衣服，每次换衣服的时候他会哭上半天，有什么要求或肚子饿的时候，他就用大哭大闹来表示。 　　当我们没有及时理解他想要什么或者没有达到他目的的时候，他会用自己的手不断地敲打自己的头部，甚至用脑袋往墙上撞击。 　　有时候甚至为了寻找我们已经扔掉的一张废纸而翻箱倒柜，不找到誓不罢休。 　　我们整天疲于应付各种各样的问题，天天搞得筋疲力尽。 　　随着孩子长大，问题越来越多，不知道危险，不明白任何社会规则。 　　自从会走路开始，就再也没好好地走路，总是狂奔乱跑，只要看见有楼梯，他会不顾一切地爬上去，任你怎么拉他都没用，就是不达到目的不罢休，否则就大哭大闹。 　　这种极端的执着，病态的执意，让我们痛苦不堪。 　　嘉伟还存在听觉、视觉、触觉、味觉等过敏，所以，他特别害怕听到超速度的声音。 　　比如，风的声音，他听见大风的声音会紧缩脖子作出非常害怕的表情，听见狗叫或者放鞭炮声音的时候会用双手捂住耳朵，惊恐万状。 　　每到大年三十，家家户户放鞭炮的时候，我们就会特别紧张，每当外面有很响的声音时，我们只得紧闭家中的门窗，特别是别人放鞭炮时还得让他带上耳塞，要不然，他会大哭大闹，怎么哄也无济于事。 　　过年的时候，别人家走亲访友，我们根本不敢出门。因为，嘉伟每每听到鞭炮声都会吓得大声哭闹，弄得我们心烦意乱。我们说话时的声音大一点，也会引起他的情绪问题。 　　因为要上班，我只能把小嘉伟送进托儿所。可他不和其他小朋友一起玩，总是一个人躲在角落，手中拿着一块手帕放在嘴上、鼻子上闻来闻去，谁也不能把他的手帕拿走，甚至很脏了都不肯洗。 　　别的小朋友总是盼望着妈妈去接，然后扑到妈妈怀里亲昵地撒着娇。可是，嘉伟对我去拖儿所接他表现出异常的冷漠，好像去不去接他都无所谓。 　　嘉伟对玩具一点兴趣都没有，可是，一个普通的小纸盒在他手里可以玩上几个小时，甚至可以变着花样玩，家中的锅盖是他最喜欢玩的。 　　旋转是他的最爱，他可以左右开弓同时将两个锅盖竖着旋转而不倒下，就像在耍杂技，他会盯着旋转的物体看上半天。 　　当他一个人独自沉静在自己的世界里时，谁也不可以“打扰”。 　　他还喜欢旋转自己的身体，可以连续转十多分钟却没有头晕的表现，他会全神贯注地长时间看着自己的手，像是在看书一样。这样的怪异行为还不能在他进行中打断他，否则就会发“脾气”。种种怪异的动作让我们迷惑不解，烦恼不已。 　　带孩子出门是我最怕的事情，因为孩子总是沉静在“自我”的世界里，对外面的一切危险和规则“置若罔闻”，稍不留神，就会“闯祸”。 　　一次，我带他去超市（每次外出时要紧紧抓住他的手），正当我用两只手去拿物品的一刹那，孩子不见了。 　　我听见不远处传来一阵责骂声。“谁家的孩子，怎么没大人教训，这样的小孩将来一定是枪毙鬼…” 　　我闻声冲了过去。 　　只见一个年轻男子将孩子的双手牢牢地反剪在孩子的背后，嘴巴仍在骂骂咧咧。 　　孩子虽然吓得不知所措，但还是一脸困惑，我一边陪不是，一边向他们说明孩子有问题。 　　在众人的议论中我才知道，原来是孩子拿了人家选好的物品往地上扔，（他是想在这堆物品中寻找他喜欢的东西，不喜欢的就往地下扔）。 　　任凭我怎么解释，我还是被围观的众人指责为“吃屎的娘”，“为了包庇自家孩子，说孩子有病，要么大人自己有病”，“真的有病就不要带出来”… 　　最后，我只能含着眼泪，在众人的一片取笑声中，拉着孩子灰溜溜地离开… 　　带孩子出门的感觉就像心口上压着一块石头，透不过气来。 　　而每次出门都会受到伤害，我和孩子就像是罪人，像过街老鼠。 　　体力上的劳累可以恢复，而精神上的压力难以抚慰，我真的要崩溃了！ 　　确切地说，我们那时就像生活在地狱里，暗无天日。怎么也没想到生活如此的残酷，如此的苦难。 　　别人家是随着孩子一天天长大苦尽甘来，而我们则是随着孩子一天天长高，问题一天天严峻… 　　家中的东西常常被他砸坏，奶粉倒进垃圾桶，烧菜的油往马桶里倒，白砂糖里放自来水，用剪刀剪坏衣服和床单等等。 　　还不断往窗外扔东西（手表、鞋子、牛奶瓶等），见什么扔什么，乐此不疲，防不胜防。 　　楼下的邻居经常提意见，说住在我们下面太倒霉，甚至骂我们一家都是神经病。 　　我们实在没办法，打和骂对孩子来说根本不解决问题，因为孩子根本不知道做这些事情后果是什么，不理解我们为什么要阻止他的行为，更不理解我们在说什么。 　　正当我们为孩子的问题而烦恼绝望的时候，孩子爸爸在农村插队的“插兄”来我家玩，亲眼目睹了孩子的情况，给我们出了个主意，说长痛不如短痛，把孩子带去安徽交给农民，让他自生自灭算了… 　　“插兄”还做了我们的思想工作，说你们现在还算弄得动，等你们老了怎么办，在农村的话，这样的孩子绝对是个累赘，你们考虑考虑吧。 　　04 　　抉 择 　　这天晚上，我和孩子爸爸一夜没合眼。我们互相不说话，但谁都知道对方在想什么。 　　我不停地流泪，他爸爸不断地抽烟。（这段时间的嘉伟是靠服用镇静药物才睡着的）。 　　经过三天三夜激烈的思想斗争（在这三天中孩子突然变得比平时乖了，好像对我们的思想斗争有感应），还是孩子爸爸放弃了“要扔掉孩子”的念头。 　　他说，我们“死马当活马医”吧。（孩子属马） 　　于是，我俩决定由我辞职，全职带孩子。 　　05 　　千次播种，万次耕耘 　　获得一份收获 　　每次带孩子坐公交车，就像是在受罪。 　　因为孩子的听力过敏，车上人多声音杂，加上车箱喇叭的提示音，他就会感到“海啸般的恐怖”，双手捂住耳朵紧张得大哭大闹。 　　还有，因为孩子触觉过敏，陌生人不能碰他，所以，在拥挤的车厢里根本没有他的立足之地。 　　这个时期的我感到眼前完全是黑暗一片，没有希望，只有绝望… 　　孩子五岁了，依然没有语言，我带着他去学习（那时没有孤独症训练机构，主要是针对智力障碍孩子的学习班）。 　　我在学习班上最大的收获是，学到了那位来自外国特教老师的精神，她对特殊孩子的态度和耐心让我豁然开朗。 　　我感觉，教导孤独症孩子的问题并非想得那么简单，有很多问题一对一是不能解决的，必须得设置场景让孩子模仿和感悟。 　　于是，孩子爸爸毅然作出决定，自己教孩子发音说话，一定要啃下这块“硬骨头”！ 　　为了有更多时间教孩子，孩子爸爸和单位领导商量，要求翻三班倒，这样就可以有很多时间和孩子在一起。 　　嘉伟爸爸是一个比较内向而意志坚定的人，做事情十分认真且有刻苦的专研精神，聪明加深沉，细心加耐心。 　　他说他要“进入孩子封闭的世界”，去探索去体验这个未知世界的奥秘。 　　他放弃了所有的爱好和朋友，把大量的时间都用在和孩子在一起“玩”上。 　　他翻阅了大量国内外干预孤独症患者的资料，还自己设计了一套让孩子感兴趣易理解的学习方法。 　　从教孩子吹吸气开始，用口令让孩子跟着步骤一步步学，从最简单做起。 　　孤独症患者的眼神是“游离”的，不能抓住目标看东西。 　　我和孩子爸爸经常配合，用夸张的动作加上丰富的表情吸引孩子的注意力，用情景方式“演”给孩子看。我们一个发指令，一个接指令。 　　从此，孩子爸爸不再叫我名字，而是改口唤我“妈妈”，我则以孩子的身份，称我老公为“爸爸”，嘉伟就是在这样的“情景化教育”模式下，一点点学会理解。 　　在嘉伟５岁半的时候，有一天爸爸下班回家，他突然开口叫了声“爸爸”！ 　　爸爸激动得不相信自己的耳朵，我连忙和孩子一起喊“爸爸”（抓住时机强化），“爸爸”“爸爸”… 是孩子在叫爸爸，千真万却是小嘉伟在叫爸爸，孩子终于会叫爸爸了！ 　　爸爸激动得将嘉伟紧紧地抱在怀里，我们一家三口抱在一起… 　　我激动得眼泪像断了线的珠子… 　　06 　　上 学 　　小嘉伟虽然会开口叫爸爸妈妈了，但还是有很严重的语言障碍，不听指令，对陌生环境表现出异常的兴奋，坐不定。 　　在他六岁的时候，终于被幼儿园录取了。 　　可是在幼儿园待了三个小时，就被“开除”了。 　　开除的理由是“太兴奋”“不守纪律”。 　　嘉伟七岁的时候，我把他送进一所“辅读学校”。 　　吸取幼儿园失败的教训，开学前和学校老师进行了谈话沟通和书面陈述，希望能和学校携手共同解决孩子的问题。 　　幸运的是，嘉伟一年级的班主任是个聪明且有爱心的漂亮老师（孤独症孩子喜欢美的东西）。 　　因孤独症孩子是“先入为主”的，所以，良好的开端是关键，学校老师的聪明才智发挥了极大的作用。 　　让我惊喜的是，开学第一天，嘉伟表现得特别乖，像正常孩子似的必恭必敬端坐在自己的座位上，看着老师说话。 　　虽然有几次想跑的小动作，都被漂亮老师巧妙地阻止了。 　　我在教室的窗外看着这一切，眼睛湿润了… 　　07 　　进步和问题成正比 　　孤独症的核心问题是社会性障碍。 　　随着孩子认知度的提高，他的困惑也越来越多。 　　对这样的孩子来说，生活技能和生活自理比四则运算更重要，社会实践对他们来说比课堂更重要。 　　因为，你不教会他怎样买东西，他即使能很熟练地进行运算，也不会用钱买东西。 　　孤独症患儿缺乏逻辑思维，不会触类旁通。 　　在情景中直接教孩子是最好的办法，就是说，什么事情都要让孩子去实践去经历，面面俱到。 　　所以，我和老师达成一致，孩子的学习重点在生活自理、社会交往以及提高语言能力和理解力上。 　　因为，孩子需要学习的东西要解决的问题太多，孩子的问题不是学习文化就能弥补的，什么是孩子必须要学的，家长很清楚（字和数字一定要认识）。 　　孤独症是一种很严重的广泛性神经发育障碍，生活自理、社会交往、和语言课就要学习一辈子。 　　孩子进入学校后我又恢复了上班，因为经常要加班，所以孩子有时候要托付给邻居照看。 　　嘉伟有强迫症，他除了自家的卫生间和学校的卫生间，其他的卫生间打死他也不上。 　　一次在邻居家，因为水喝多了，他憋不住就尿裤子了，没想到这个坏毛病一直持续了两年半，而且只是在白天某个时间段（晚上不尿床）。 　　从三年级上开始一直到五年级下，该用的方法都用过了还是无济于事，后来还是在嘉伟班主任的启发下，把问题解决了。 　　所以，和老师保持密切的联系非常重要，因为在学校要读十年，这十年也是孩子最佳的学习期。 　　08 　　青 春 期 　　嘉伟发育得特别早，十一岁的他就开始有发育的迹象（孤独症患者的身体发育是正常的）。 　　他不能接受外界的变化，更不能接受自身的变化，因为他的智力发育跟不上身体发育的节奏。 　　所以，他不能理解很多东西为什么会发生变化。当突如其来的变化发生时，他就会表现出异常的烦躁焦虑，情绪波动。 　　青春期的孤独症患儿就像一颗“定时炸弹”，你一给他压力，他就会“爆炸”（大多数孤独症患者到了青春期因不懂怎样处理某些“个人”问题而出现异常的暴躁）。 　　所以，进入青春期的孤独症患者是需要精心呵护和正确引导的，不能让他受刺激。 　　部分青春期的孤独症患者会并发其他疾病，如抽动和癫痫等，特别是用了精神类药物后会引发癫痫。 　　所以，这个阶段给我们带来的精神压力也是常人难以想象的。 　　一次，带嘉伟去外婆家，乘坐地铁的时候，他不断抽动的肩膀碰到了一位女孩，被人家狠狠的骂了一句“小流氓”！ 　　我赶紧解释并换了站立的位置，被骂的嘉伟由于紧张，嘴里还不停地发出“哦哦”的声音，不停抽动的身体又碰到了其他乘客。 　　被骂成“油腔滑调”还算是客气的，有时候经常会被人误会，以为孩子是小偷。 　　在公共场合，孩子会经常自言自语，好像是在背课文。 　　有一次在公交车上，一位母亲指着正在喃喃自语的嘉伟跟她的小孩说，你看这个哥哥多用功啊，乘车还在背英文单词，你看你读书不用心，要是像这个哥哥一样用心，妈妈一定开心死了。 　　当时我听到这样的话，心里泛起一股酸楚…因为这位母亲把嘉伟的自言自语误认为是在背英文单词。 　　孤独症患儿进入青春期后，最让家长担心的是孩子不知道“是非”，不知道什么可以做和不可以做。 　　但是，孤独症患者也有审美观，他会看到漂亮的姑娘就毫无顾忌地盯着人家看（他不会去伤害别人，只是看），弄得人家很讨厌他。 　　一次带孩子去吃快餐，同桌用餐的小女孩被他看得饭也不吃就愤然离开，丢下一句话“神经病”！ 　　为了减少坐公共汽车，我平时带嘉伟出去总是骑助动车。 　　有一次，他突然在后座上大发脾气，身体大幅度摇晃，结果被后面来的车撞倒，最后还是我给人家赔礼道歉。 　　09 　　希望有宽松的 　　社会生存空间 　　其实，孤独症并不可怕，可怕的是社会不了解他们。 　　请不要把他们的“问题行为”看作是“行为问题”，孤独症是神经系统发展障碍，是一种迄今为止找不到病因的“疑难杂症”。 　　此病症的比例是万分之五到万分之十一，目前，这个比例有上升的趋势。 　　我们有孤独症患者的家庭同样也有享受生活的自由和权利。 　　要提高生活质量，光靠我们家长竭尽全力付出还远远不够。 　　只有整个社会对他们了解和包容，提供社会支持和社会保障系统。 　　多一点关注，少一点歧视，社会的宽容程度直接影响患者的康复和生活质量。 　　我们患者家属也在承担着一部分社会责任，一如既往，别无选择。 　　10 　　团结就是力量 　　孤独症患者是需要终身监护的，患者的预后全靠家长在平时生活中帮助孩子日积月累。 　　有一次，嘉伟丢了一张1元面值的公交预售票，便哭得死去活来，饭也不吃，老师怎么劝都没用。 　　后来，老师只得电话通知我来一趟学校，看见孩子哭得非常伤心，我心里感到又好气又好笑，笑他1米7的小伙子为了这么一点小事情哭成这样（孤独症患儿不懂什么事情重要和不重要）。 　　于是我告诉他，这是小事情，不要哭，妈妈也丢过东西，妈妈就不哭。 　　就这样反反复复告诉他“小事情不哭”，他好像突然明白似的就不哭了。 　　所以，让他经历是好事，经历过的东西他就明白了。 　　世界上母爱最伟大，母亲给予孩子的爱是无私的，是其他任何人也代替不了的。 　　孤独症患者的母亲给予孩子的爱，除了无私更是呕心沥血。 　　现在，有很多大龄孤独症孩子，他们的生活质量很差。 　　总结其原因，都是家长没时间干预和教导孩子，没时间把孩子带出去学习社会规则和社会实践，因为要上班养家糊口，错过了早期干预的时机，造成了不可逆转的损失。 　　有的家庭因为有了这样的孩子，父母相互责怪，选择逃避的父亲或者母亲不在少数。 　　这18年里，我们在与孤独症作斗争的艰难岁月中悟出很多东西。 　　因为，孤独症是世界性难题，至今尚无有效的生物治疗手段。 　　所以，患儿家长需要用智慧和勇气去解读患儿种种问题的原因所在，进行行为分析，遇到问题会有总结，失败再总结的过程。 　　我和嘉伟爸爸经常互相勉励，总结出六字方针：“团结、智慧、勇气”！ 　　用心去爱，去探索，去实践。 　　嘉伟现在生活能基本自理。 　　他能帮助我接接电话、做做家务、洗碗拖地倒垃圾、买早饭等； 　　他还会在我累的时候帮我敲背和推拿等； 　　爸爸下班回家时他会说“爸爸辛苦了”； 　　我每次烧好他喜欢吃的菜时，他会说，“妈妈今天烧的菜真好吃”。 　　我觉得嘉伟是个非常可爱的孩子，他永远天真无邪，心地纯洁。 　　最后要说的是，现在孤独症方面的信息和资源很多，人们对孤独症的认识也有很大程度的提高，我们当时的困难和问题放到现在的话更容易解释。 　　但是，再多的信息和资源都是需要家长带孩子用心去实战学习的。 　　所以，孤独症患儿家庭父母的团结非常重要，团结就是力量！ 　　这力量是铁！ 　　是钢！！ 　　孤独症患者父母的团结，比铁还硬，比钢更强。 　　它能熔化孤独。 　　铸就希望。 　　文章来源：https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA5NzAwNDQxNg==&mid=2650100596&idx=1&sn=4254778b2caf1bdcae62fbab657d78e7&chksm=88a68d9bbfd1048d21a40a3b839d9e0658752adba64190219009b06c726003fecce58cb5de28&scene=27